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France Rein Aquitaine aide et informe les malades atteints d'insuffisance rénale et leur famille. Elle s'investit dans la prévention de l'insuffisance rénale et la promotion du don d'organes auprès du grand public.
Elle soutient la recherche en néphrologie. France Rein Aquitaine regroupe les 5 départements : Dordogne, Gironde, Landes, Lot et Garonne, Pyrénées Atlantiques. Siège : Adresse postale : FRANCE REIN Aquitaine 41 A rue Blanchard-Latour - 33000 BORDEAUX Mail : aquitaine@francerein.org Contact : 06 08 31 39 64 |
Pour un niveau de soins de qualité,
France Rein et Harmonie Mutuelle s’engagent à vos côtés : accédez à la première mutuelle pour les insuffisants rénaux. * Mieux soigner * Mieux prévenir * Mieux accompagner Contact : 06 08 31 39 64 |
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HAS : Premier rendez-vous en ligne
La Haute Autorité de Santé (HAS) organise le premier rendez-vous en ligne de l'engagement des usagers, des personnes accompagnées et des associations : mardi 8 septembre de 14h00 à 16h00 Cette conférence en ligne vous présentera la place des usagers et des personnes accompagnées dans les différents travaux de la HAS, et permettra également de débattre ensemble des perspectives d'évolution de notre coopération. Cet événement en ligne s'adresse aux usagers, aux personnes accompagnées et aux représentants d'association. Voir le programme et accéder au formulaire d'inscription ici sur le site de l'HAS. Inscription possible jusqu'au 1er septembre 2020. Le service engagement des usagers de la HAS |
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22 juin 2020 : journée nationale du don d'organes et de tissus. À l’occasion du 22 juin 2020, l’Agence de la Biomédecine lance une campagne de communication avec une nouvelle signature « Un lien qui nous unit tous » ayant l’objectif d’ancrer le sujet du don d’organes dans une nouvelle perspective qui permettra de valoriser davantage tous les acteurs mobilisés au quotidien sur ce sujet. Cette campagne visera également, comme tous les ans, à faire augmenter la connaissance de la loi auprès de toutes les populations. Cette journée sera aussi l’occasion de marquer l’anniversaire de ce rendez-vous annuel qui réunit depuis 20 ans tous les acteurs engagés pour le don d’organes : professionnels de santé, associations et partenaires institutionnels. Extrait du site de la Biomédecine. Accéder au site ici. Lire le dossier de presse complet de l'Agence de la Biomédecine ici. |
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Stratégie de déconfinement pour les dialysé(e)s.
Ces préconisations ont été rédigées par la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT) en lien avec France Rein. Consulter les préconisations. Reprise de l'activité de greffe rénale adulte en période épidémique de SARS-COV-2 (COVID-19) Recommandations des sociétés savantes : - Société Francophone de Transplantation (SFT) - Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT) - Association Française d'Urologie (AFU). Consulter les recommandations. |
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Questionnaire pour les personnes transplantées ou en attente de transplantation
La Société Francophone de Transplantation (SFT) souhaite connaitre l'impact de la pandémie COVID-19 sur les patients transplantés ET/OU en attente de transplantation d'organe. Pour les patients en attente, la SFT souhaite savoir si la transplantation reste une priorité à leur yeux. Pour les transplantés, la SFT souhaite savoir comment leur parcours de soin a été impacté et si les recommandations émises ont pu être respectées. Pour cela elle propose un questionnaire anonyme en ligne à tous ces patients sur un site sécurisé : https://iia.chu-bordeaux.fr/Formulaires/Nephro/Cowait/Cowait/ Merci de prendre quelques minutes pour répondre à ce questionnaire. |
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Galette 2020 au centre hospitalier Layné Mont de Marsan (40)
Comme chaque année, le personnel médical du centre de dialyse a réuni les personnes greffées ou dialysées avec leur conjoint pour un après-midi convivial autour d'une galette. France Rein Aquitaine participe à cette manifestation en offrant galettes et boissons autour d'un spectacle vocal de qualité. Lire la suite... |
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Soirée caritative le samedi 14 mars 2020 : ANNULEE
Par mesure de précaution, suite à l'épidémie de COVID-19, la soirée caritative a été annulée et sera reportée à une date ultérieure. Le comité Miss Excellence Aquitaine organise une soirée caritative sur le thème des années 80 au profit de France Rein Aquitaine. Dans la salle socio-culturelle de Listrac-Médoc. Le Menu est à 20 € : Apéro, paella, salade de fruits (boissons non comprises). Show assuré par Miss Excellence Aquitaine avec notre ambassadrice Camille. |
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La montagne dans le sang.
Film documentaire de Fabrice HURE & Cyril PORTANELLI, soirée organisée par Dr Mathilde Prezelin-Reydit néphrologue à l'AURAD Aquitaine. Le samedi 22 février 2020 à 18 h, salle La Source, place Gambetta au BOUSCAT (33) L'aventure hors-norme d'un dialysé participant à la mythique course de montagne au cœur de l'ile de la Réunion. Réservations : 05 57 22 27 62 |
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Noël des enfants au CHU de Bordeaux
Papa Noël, les clowns et le charme de Camille. Le mercredi 11 décembre 2019, comme chaque année, France Rein Aquitaine et le service néphrologie pédiatrique ont organisé un après-midi de fête pour les enfants en insuffisance rénale. Il y avait le Père Noël avec sa hotte bien remplie, accompagné de son gentil petit lutin, un spectacle avec les clowns Pinpin et Lili Popi, la grâce de Camille, notre ambassadrice, 3ème dauphine de Miss Excellence Aquitaine dans sa robe de Princesse et un goûter pour petits et grands. Lire la suite ... |
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AURAD Arcachon : Escapade à Marrakech
Avril 2019 : Fred nous annonce « c’est bon, tout se présente au mieux pour Marrakech » et de plus, un Ryad pour nous tous ! Jeudi 26 septembre 2019, grand départ pour Daniel, Nicole, Didier, Catherine, Gérard, Maïté, Isabelle, Jean-Yves, Françoise, Josy, Lionel, Sylvie, avec une pensée particulière pour ceux qui n’ont pas pu venir. Lever 4h du matin. Direction l’aéroport Bordeaux-Mérignac. Tout se passe pour le mieux sauf le contrôle qui décide de passer la canne de Catherine aux rayons X, une carte d’embarquement qui s’envole en haut de la passerelle… Lire la suite .. |
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Marché de Noël de La Teste (Gironde)
Camille, notre ambassadrice, a tenu un stand au marché de Noël de La Teste pour faire connaitre notre association et informer sur les maladies rénales souvent insidieuses et découvertes trop tardivement. Camille était accompagnée de son coach Aurore et des 2 enfants de celle-ci, habillés pour l'occasion en gentils lutins. Camille s'engage et donne beaucoup de son temps pour les insuffisants rénaux. Un grand MERCI à toutes les deux. Voir le reportage de la Télévision du Bassin d'Arcachon(TVBA) en cliquant ici. |
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Bienvenue à notre nouvelle ambassadrice !
"Je m'appelle Camille Toulet-Melat, j'ai 19 ans. J'ai été élue 3ème dauphine de Miss Excellence Aquitaine le 21 septembre 2019. J'ai choisi de devenir Ambassadrice de FRANCE REIN AQUITAINE car je me sens touchée personnellement par la cause défendue par l'association. Ma maman est atteinte d'une maladie rénale et est en attente de greffe de rein . Je souhaite offrir mes services et mon soutien pour vos diverses manifestations et récolter des dons en votre faveur." Notre association est très reconnaissante à Camille pour son soutien. Nous l'accueillerons avec beaucoup de plaisir lors de toutes nos manifestations dans la limite de ses disponibilités. Un grand merci. |
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Lundi 16 et mardi 17 décembre 2019 : deux journées au lycée Gustave Eiffel
Organisées par les infirmières du lycée, ces journées permettront aux bénévoles de France Rein Aquitaine de parler du don d'organes. Au total, ce sont 9 séances d'une heure et 18 classes de 1ère rencontrées. Accompagnés de professeur et d'infirmières scolaires, les lycéens pourront voir un documentaire d'une vingtaine de minutes suivi d'une discussion avec des bénévoles greffés rénaux. L'occasion de rappeler la loi et de faire réfléchir à son propre positionnement devant le don. |
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Centre Hospitalier de Mont-de-Marsan (Landes) - Journée au lac d'Estaing (Hautes Pyrénées)
Le dimanche 8 septembre 2019, l'équipe du service de dialyse du Centre Hospitalier de Mont-de-Marsan, forte du succès de la sortie en montagne des années précédentes, a organisé une nouvelle journée, avec l'aide financière de l'association France Rein Aquitaine et du CH Layné. 19 personnes dialysées ont participé à cette aventure, accompagnées par 12 accompagnants médicaux (Néphrologue, Infirmières, Aides soignants, etc..). Lire la suite |
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Les Compagnons Maladies Rares
Le Compagnon Maladies Rares est une personne ressource qui intervient auprès des malades ou/et des familles concernées par une maladie rare. Lui-même concerné, il a été recruté par l’association « Alliance Maladies Rares » et formé pour soutenir, écouter et aider la personne malade et/ou sa famille à trouver des solutions face à des situations complexes dans n’importe quel domaine (accès aux droits, parcours de soins, scolarisation…) et ce à n’importe quelle étape de la maladie (recherche de diagnostic, annonce diagnostique…). Il lui permet de mobiliser des stratégies au regard de son quotidien et de ses attentes. Lire la suite... |
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Périgueux (24) : LE TEMPS RETRANCHÉ- Film documentaire de Benjamin Silvestre
Après Bordeaux, ce film sera projeté le lundi 23 septembre 2019 à 20h30 et le mardi 24 septembre à 11h au cinéma CGR, 7 place Francheville à Périgueux. Tarif unique : 5.50 euros Lundi soir, la séance sera suivie d'un débat en présence de Benjamin SILVESTRE, de Jocelyne WANY,présidente de France Rein Dordogne et de Médecins Néphrologues de la clinique Francheville. Un film documentaire comme expérience intime de la maladie rénale chronique et de la dialyse. A l’occasion de la journée mondiale du rein, Benjamin Silvestre a lancé ce film documentaire sur la dialyse. Il révèle l’étrangeté de cette vie retranchée qu’est la dialyse, dont le quotidien porte malgré tout une part de beauté intense. Le documentaire ouvre une fenêtre sur une monde inconnu, surprenant, déjouant tous nos préjugés et nos appréhensions. Synopsis Siham, Anne-Sophie, Melissa et Frédéric, sont atteints d'insuffisance rénale terminale depuis plusieurs années. Quatre heures, trois fois par semaine, leur vie est soumise à la contrainte de la dialyse, la machine prend le relais de leurs reins malades pour épurer leur sang. Par leurs portraits croisés composés en miroir de celui du réalisateur, lui-même dialysé, ce film conte l'histoire universelle de la lutte viscérale contre la douleur et celle de l'urgence de la vie face au temps qui passe. Bande annonce ici: https://vimeo.com/301827984 Nous espérons vous retrouver parmi nous pour cette soirée d'échange et d'information sur la dialyse, la greffe, le don d'organes. |
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La course des Héros : belle journée caritative et très bonne ambiance
Ce dimanche 16 juin 2019, France Rein Aquitaine a participé à l'un des plus grands événements caritatifs de France : la course des héros. Dans une ambiance très joyeuse, musicale, sous un soleil radieux, nos 5 héros Mathilde, Céline, Mady, Olivier et Christian ont pris le départ soit pour 10 km course, soit 6 km marche. Mission parfaitement accomplie par nos héros. Rendez-vous l'année prochaine avec un maximum de héros et un maximum de supporters. MERCI à nos 5 héros du jour. |
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Notre ami Gilbert FORENS nous a quittés.
Administrateur, vice-président, président adjoint et président de 2007 à 2017, Gilbert, notre président d'honneur, a consacré une grande partie de sa vie de patient à aider bénévolement les insuffisants rénaux. Il a terminé sa lutte contre la maladie et rejoint sa dernière demeure le 15 mai 2019. Toutes nos condoléances à Christine, sa femme et Antoine, son fils. Lire l'hommage qui lui a été rendu ici. |
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La course des Héros pour la 1ère fois dans la région bordelaise à Mérignac : Un double défi sportif et caritatif
Le dimanche 16 juin 2019, France Rein Aquitaine participe à l'un des plus grands événements caritatifs de France. Le but est de faire de cette journée sportive et festive un grand moment convivial associatif et dès aujourd'hui, une belle collecte de fonds pour les actions de notre association. La course des héros, voir le concept. 5 héros se sont engagés pour une marche de 6 km ou une course de 10 km : Pour mieux connaitre nos héros d'un jour et les aider en faisant un don : cliquez ici. Ils comptent sur vous pour les aider à réussir leur challenge ! Vous pouvez aussi relayer cette information auprès de vos proches, de vos amis. Par avance, France Rein Aquitaine vous remercie pour votre engagement et votre soutien. |
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Les bains de dialyse au citrate
Nous avons tous plus ou moins été sollicités ou interrogés concernant l’alerte émise par l’ANSM au sujet des bains de dialyse au citrate. Afin que nous ayons tous le même niveau d’information, il semble utile que tous sachent le déroulement des événements et le contexte de cette alerte. Lors du congrès de la SFNDT au mois d’octobre dernier, le Dr Lucile Mercadala présentait aux professionnels néphrologues une étude préliminaire au sujet des bains de dialyse et des échanges ioniques faite à base de données du registre REIN. Ce sujet, très pointu est une spécialité au sein même de la néphrologie. Cette étude, incluait un nombre assez faible de patients, et concernant la partie au sujet des bains de dialyse au citrate, un nombre plus faible encore, et laissait apparaître une nette tendance à la surmortalité. L’étude étant à son stade préliminaire et dans des conditions particulières n’a pas spécialement retenu l’attention des professionnels présents. Lire la suite .... |
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Étude sur les pénuries de vaccins et de médicaments.
56% des Français attribuent la raison de la pénurie aux industriels du médicament, qui privilégieraient la production de certains médicaments ou vaccins au détriment d'autres. Les pouvoirs publics (13%) et les grossistes répartiteurs (14%) sont également mis en cause. Pour France Assos Santé, les industriels sont en effet très largement responsables de ces pénuries, principalement dues à des stratégies financières contestables, à un désengagement de certains médicaments et à une concentration des sites de productions. Des mesures correctrices sont annoncées de longue date (stocks de sécurité, sites back-up, recherche de fournisseurs alternatifs) mais aucune n'a réellement été mise en œuvre avec succès. Pour prendre connaissance du communiqué de presse complet de France Assos Santé, cliquez ici. |
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Noël des enfants sous le signe de la magie au CHU de Bordeaux
Le mercredi 12 décembre 2018, France Rein Aquitaine a organisé un après-midi de fête pour les enfants en insuffisance rénale : le Père Noël et sa hotte bien remplie, un spectacle avec le magicien Fred de Magik’Hôpital et un goûter pour petits et grands. Cet après-midi a été un vrai moment de joies pour 17 enfants, accompagnés par les parents et entourés d’une grande partie du personnel hospitalier. Wayden et Rawal n’ont malheureusement pas pu changer les heures de dialyse. Le Père Noël et Fred le magicien, se sont rendus en salle de dialyse. Rawal, évacuée en urgence de Syrie, sa maison ayant été bombardée, n’avait pas pu dans la fuite emmener son grand ours en peluche rouge. Lire la suite .... |
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Film à voir ... LE TEMPS RETRANCHE - Benjamin Silvestre
Ce film sera projeté le Vendredi 14 décembre 2018 à 20 h 30 au cinéma Utopia, 5 place Camille Jullian à Bordeaux. La projection sera suivie d'un échange avec la salle en présence de Benjamin SILVESTRE, réalisateur, Marie-Agnès AZUELOS, productrice, Raphaël GALLET, ALCA, Michel PERDRISET, Président France Rein Aquitaine, Dr Sébastien RUBIN, Néphrologue. Un film documentaire comme expérience intime de la maladie rénale chronique et de la dialyse. Synopsis Siham, Anne-Sophie, Melissa et Frédéric, sont atteints d'insuffisance rénale terminale depuis plusieurs années. Quatre heures, trois fois par semaine, leur vie est soumise à la contrainte de la dialyse, la machine prend le relais de leurs reins malades pour épurer leur sang. Par leurs portraits croisés composés en miroir de celui du réalisateur, lui-même dialysé, ce film conte l'histoire universelle de la lutte viscérale contre la douleur et celle de l'urgence de la vie face au temps qui passe. Bande annonce ici: https://vimeo.com/301827984 Nous serions très honorés de vous retrouver parmi nous. Parlez-en autour de vous ! |
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Certains dialysés de l'AURAD d'Arcachon en vacances en Corse.
Récit de Jean-Yves DUVAL. Porto Vecchio : quelle idée magique !!! Dès avril 2018 , Fred (infirmier de l’AURAD) commence à émettre l’idée d’un séjour en Corse, sachant qu’il avait déjà contacter le néphrologue de Porto-Vecchio … et petit à petit, l’idée fait son chemin à tel point que le 16 juin, c’est le grand départ ! Avec : Sylvie, Daniel, Jacky, Jean-Yves, Lionel en tant que patients et Nicole, l’épouse de Daniel, Françoise la compagne de Jean-Yves et Fred notre super « capitaine ». Samedi 16 juin 2018 Nous arrivons vers 12 h à « Bordeaux / Mérignac », après que Fred ait effectué un « ramassage » de quelques-uns d’entre nous… Le hasard fait que notre départ coïncide avec le début de la coupe du monde de foot ! Et c’est déjà la rencontre « France-Australie », pendant que nous prenons notre 1er pot en attente du départ de notre avion. On sent déjà un bien-être sur certains visages. Lire la suite .... |
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.Journée au lac de Payolle (Hautes Pyrénées) : Dimanche 9 septembre 2018.
L'équipe du service d'Hémodialyse du Centre Hospitalier de Mont de Marsan, forte du succès de la sortie montagne de l'an dernier, a souhaité organiser une nouvelle journée. Pour ce faire, elle a reçu l'aide de l'association France Rein Aquitaine et du CHG Layné. Ont répondus présents ce jour-là 20 patients de 37 à 83 ans ainsi que 13 accompagnants composés d'infirmiers, d'aides-soignants, de médecins et d'un technicien biomédical. Après la traditionnelle photo de groupe, départ à 8H30 de Mont de Marsan à bord de 4 minibus plus un véhicule adapté pour transporter un fauteuil roulant électrique. Lire la suite .... |
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Blanquefort : Village Prévention Santé et Mieux Être.
Le samedi 29 septembre 2018, l'association des Donneurs de Sang de Blanquefort (33) organise une journée de Prévention Santé et Mieux Être. FRANCE REIN Aquitaine sera présente pour informer sur les maladies rénales. Le diagnostic des maladies rénales est souvent très tardif car ces pathologies restent invisibles jusqu’à un stade très avancé. Dans ce cadre, des dépistages GRATUITS seront proposés sur place, à partir de simples bandelettes urinaires ainsi qu'une prise de tension artérielle en présence d'un médecin néphrologue et d'infirmières. Lire la suite ... |
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CHU de Bordeaux : Don pour la recherche en néphrologie
Michel PERDRISET, président de l’association, a remis un chèque de 12.000 euros aux chefs de projets pour la recherche en Néphrologie Transplantation Dialyse Aphérèse au CHU de Bordeaux en présence des Professeurs Christian COMBE, Lionel COUZI et Pierre MERVILLE. Trois projets ont été retenus. Ils concernent : 1- La participation à l’achat d’un appareil Transonic pour l’évaluation du poids sec en dialyse. L’évaluation du poids sec reste un enjeu majeur pour les patients hémodialysés chroniques. Porté par le Docteur Valérie DE PRECIGOUT, néphrologue. 2- Le financement de l’étude d’une forte prévalence des troubles locomoteurs après une transplantation rénale. Porté par le Docteur Karine MOREAU, néphrologue. 3- Le financement d'une nouvelle formation de 12 agents supplémentaires aux nouvelles techniques de l’hypnose conversationnelle pour les gestes douloureux ou invasifs sur les patients. Porté par Madame Carine BLANCHEREAU, cadre de santé. Ces projets grâce au soutien déterminant et récurent de FRANCE REIN Aquitaine amélioreront la prise en charge des patients insuffisants rénaux chroniques en Aquitaine. |
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CHU de Bordeaux :
résumé du projet hypnose mené sur le département Néphrologie Transplantation Dialyse Aphérèse Mise en place de la formation de 12 agents sur le département en septembre 2017 grâce aux dons de France Rein Aquitaine. Le budget était de 2.300 euros. Lire la suite .... |
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Semaine Nationale du Rein en Aquitaine
6 millions de personnes ont les reins malades et l'ignorent. Lorsqu'elles s'en rendent compte il est souvent trop tard. Pourtant en s'informant sur ces pathologies et les risques qui y sont associés et en se faisant dépister, il est possible de retarder voire d'éviter ces maladies très lourdes (l'insuffisance rénale est souvent synonyme de dialyse ou/et de greffe) Pour la 13ème année consécutive, FRANCE REIN organise la Semaine Nationale du Rein. Partout en France, des stands d'information et des lieux de dépistages gratuits vous sont ouverts. Sans rendez-vous, toutes celles et ceux souhaitant vérifier le bon fonctionnement de leurs reins peuvent venir bénéficier d’un dépistage gratuit et anonyme. Nos bénévoles répondront à toutes les questions sur les maladies rénales. En cas d’anomalie, ce dépistage peut permettre une prise en charge précoce. Voir tous les sites de dépistage en Aquitaine. |
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La galette en Aquitaine
A Mont-de-Marsan dans les Landes, le 28 janvier 2018, près de 100 personnes avaient répondu à l'invitation de l'équipe d'hémodialyse du centre hospitalier pour partager un moment convivial au self du personnel gracieusement mis à notre disposition. Un patient guitariste, un chanteur et une musicienne ont animé l'après-midi avec beaucoup d'entrain. Les retrouvailles entre patients greffés, dialysés du centre et des antennes ont permis d'évoquer de nombreux souvenirs, anecdotes, ... à la satisfaction de tous ! Nous remercions l'équipe d'hémodialyse qui s'est donnée à fond pour rassembler autant de monde, allant même chercher leurs patients résidant en maison de retraite, les animateurs bénévoles, la direction de l'hôpital Layné, et bien sûr les participants qui ont permis la réussite de cette belle manifestation. A Gradignan en Gironde, la veille, dans la salle mise gracieusement à notre disposition par l’AURAD Aquitaine, une quarantaine de personnes se sont retrouvées autour de la traditionnelle galette des Rois. Ce fut l’occasion de remercier Gilbert FORENS, nouveau président adjoint, pour ses 10 années de présidence et plusieurs décennies de présence au bureau de FRANCE REIN Aquitaine. Tous nos remerciements à Madame OLHAGARAY, directrice de l’AURAD et à tous les participants fidèles à nos traditions. |
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