France Rein aquitaine

France Rein Aquitaine aide et informe les malades atteints d’insuffisance rénale et leur famille. Elle s’investit dans la prévention de l’insuffisance rénale et la promotion du don d’organes auprès du grand public.
Elle soutient la recherche en néphrologie.

France Rein Aquitaine regroupe les 5 départements : Dordogne, Gironde, Lande​s, Lot et Garonne, Pyrénées Atlantiques.

Siège : Adresse postale : FRANCE REIN Aquitaine
41 A rue Blanchard-Latour - 33000 BORDEAUX
Mail : aquitaine@francerein.org
Contact : 06 08 31 39 64

L’Insuffisance Rénale : une maladie méconnue

Qu’est-ce que l’insuffisance rénale chronique ?

C’est la conséquence des maladies rénales. Le rôle des reins est d’éliminer les déchets que provoque le fonctionnement normal de notre organisme. Lorsque les deux reins ne fonctionnent plus normalement, notre organisme est petit à petit empoisonné par ces déchets. L’insuffisance rénale est dite chronique lorsque cette perte de fonction est progressive, et que les lésions présentes dans les reins ont un caractère irréversible.

Qu’est-ce que l’insuffisance rénale chronique terminale ?

L’insuffisance rénale chronique est dite “terminale” lorsque la perte de la fonction rénale est telle que la vie de la personne est en danger. Elle doit alors être traitée à vie, soit par dialyse (traitement qui consiste à épurer le sang des déchets toxiques et de l’eau retenue en excès du fait de l’arrêt du fonctionnement des reins), soit par la greffe d’un rein.

En France, plus de 40.000 personnes sont ainsi traitées, les deux tiers par dialyse et un tiers par transplantation. Le nombre de personnes susceptibles de développer la maladie est estimé à environ 300 à 400.000 (mais, heureusement, toutes ne développeront pas la maladie, grâce à un traitement conservateur attentif).

L’insuffisance rénale est une maladie lourde et invalidante. Seule une transplantation rénale réussie permet, pour ceux qui peuvent en bénéficier, de retrouver une vie presque normale. Mais la grande majorité des personnes dialysées sont contraintes à se rendre trois fois par semaine dans un service d’hémodialyse, à l’hôpital, en clinique ou dans un centre d’autodialyse, pour y subir des séances de 4 à 5 heures, voire 6 heures, pendant lesquelles le sang est débarassé des toxines et de l’eau en excès par un générateur de dialyse. Une infime minorité de ces personnes a été formée pour effectuer ce lourd traitement à domicile. Environ une personne dialysée sur dix est traitée tous les jours par dialyse péritonéale, qui utilise les capacités de filtration du péritoine (membrane qui enveloppe l’intérieur de la cavité abdominale et le tube digestif). Pour cela, trois à quatre fois par jour, on ajoute et on soustrait un liquide de dialyse de l’abdomen du malade, par l’intermédiaire d’un cathéter que l’on a placé par voie chirurgicale.

Quels signes peuvent-ils faire évoquer cette maladie ?

C’est une maladie qui présente peu de symptômes à ses débuts et qui évolue souvent silencieusement.
Les signes suivants, bien que n’étant pas spécifiques à l’insuffisance rénale, sont souvent retrouvés : fatigue, perte d’appétit, en particulier pour la viande, nausées, essoufflement, tendance au grattage, crampes nocturnes, besoin fréquent d’uriner, notamment la nuit, anémie, hypertension…
Cette maladie est souvent diagnostiquée trop tard, alors que, détectée précocement, il est possible d’éviter ou de ralentir son évolution grâce à une prise en charge appropriée.

Intérêt du dépistage précoce des maladies rénales

Plusieurs maladies peuvent conduire à l’insuffisance rénale terminale. Certaines ont pu bénéficier d’une prévention efficace. C’est le cas des glomérulonéphrites consécutives à des angines à streptocoques qui, grâce au traitement antibiotique de toutes les angines, ont beaucoup régressé.
Par contre, d’autres causes sont en augmentation. C’est le cas des maladies dégénératives, comme l’hypertension artérielle et le diabète.

En effet, le retentissement rénal de l’hypertension artérielle (un français sur dix en souffre), et du diabète, qu’il soit insulino ou non insulinodépendant (environ un million et demi de personnes en France), doit être surveillé. C’est avant tout le rôle du médecin généraliste, mais aussi du diatbétologue, du cardiologue, du médecin du travail. Le dépistage peut se faire grâce à des moyens simples : usage de la bandelette urinaire, dosage de la créatinine dans le sang, etc…

Dans tous les cas, dès qu’une insuffisance rénale débutante est détectée, il importe que le patient soit adressé à un néphrologue qui pourra en rechercher les causes, et la traiter si elle est curable, ou mettre en oeuvre les traitements permettant d’éviter la destruction des reins ou au moins de ralentir l’évolution de la maladie (c’est possible dans 30 % des cas). Son rôle sera aussi de prévenir l’apparition des complications de l’insuffisance rénale chronique.

Nos activités

Des permanences ont assurées :

Galerie photos

Assemblée Générale le 10 juin 2018 à Artigues-près-Bordeaux (33)

Assemblée Générale le 30 avril 2017 au Parc du Bournat au Bugue (24)

Assemblée Générale le 22 mai 2016 à Anglet (64)


Assemblée Générale le 14 juin 2015 à Saint Justin (40)

Galette


Vacances enfants

Vacances Scolaires en Nouvelle-Aquitaine ou ailleurs :


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FRANCE REIN Aquitaine
41 A rue Blanchard Latour
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Liens utiles

France Rein
http://www.francerein.org

Région Nouvelle-Aquitaine
https://www.regions-et-departements.fr/region-nouvelle-aquitaine

La semaine du Rein
http://www.semainedurein.fr

Annuaire des centres de dialyse
http://www.centresdedialyse.com/

L’Assurance Maladie en ligne
http://www.ameli.fr/

Mutuelle Santé : Harmonie Mutuelle
Partenariat avec France Rein
http://www.harmonie-mutuelle.fr

L’Assurance du prêt bancaire : COREFI
Mme COMTE - 02.47.37.37.77
http://www.bycorefi.com/

L’Assurance du prêt bancaire : Hand-Assur
http://www.handi-assur.com

Le Don, la Greffe et Moi.
http://www.ledonlagreffeetmoi.com/

Le Droit des Malades
http://www.droitsdesmalades.fr

IDO tourisme
Association à but non lucratif pour faciliter les déplacements des dialysés et greffés, vacances, croisières …
Tél: 04.72.30.12.30
http://www.idotourisme.com/dialyse-et-vacances

Actualités

22 juin 2021 : Inauguration d’un lieu de mémoire et d’hommage aux donneurs d’organes et de tissus

Un collectif inter associatif s’est constitué en 2020 afin de mener un projet visant à honorer la mémoire des donneurs d’organes et de tissus.
Reporté en 2020 pour des raisons sanitaires, l’inauguration d’une stèle en hommage aux donneurs d’organes et leurs proches se déroulera le 22 Juin 2021 à 14 h à l’hôpital Haut-Lévêque (33600 PESSAC).
Le collectif s’est constitué avec :
l’AMATHSO (Association des MAlades et Transplantés Hépatiques du Sud-Ouest), ADOT-33-40-64 (Association qui œuvre pour la promotion du don d’organes et de tissus), AMOC (Association des Malades Opérés Cardiaques), AGCPSO (Association des Greffés Cœur, Poumons du Sud-Ouest), Les liens du cœur et France Rein Aquitaine.
Mr. Frédéric PONCE a eu la gentillesse de nous faire bénéficier de son talent de graphiste.
Cette inauguration sera aussi l’occasion de :

Semaine Nationale du Rein du 6 au 13 mars 2021

6 millions de personnes ont les reins malades  et l’ignorent.
Lorsqu’elles s’en rendent compte, il est souvent trop tard.
Pourtant, en s’informant sur ces pathologies et les risques qui y sont associés et en se faisant dépister, il est possible de retarder, voire d’éviter ces maladies très lourdes (l’insuffisance rénale est souvent synonyme de dialyse et/ou de greffes).
Cette année encore, pour cause de pandémie, France Rein n’est pas en mesure d’organiser à grande échelle des dépistages gratuits de maladies rénales.
La Clinique Mutualiste du Médoc (Gironde) organise une journée de dépistage le
jeudi 11 mars 2021 dans l’unité de dialyse médicalisée.
Uniquement sur rendez-vous.
Des conseils en alimentation et activité physique, prise de tension et analyse d’urine avec une bandelette.
Renseignements et inscription au 06.98.65.33.47

La polykystose hépatique : enquête.

France Rein Aquitaine souhaite apporter son soutien à l’association PKD France pour une enquête sur la polykystose hépatique qui mène bien souvent à la greffe.
Parfois cette pathologie est associée à une polykystose rénale.
Le projet est de réaliser une étude des données recueillies et d’élaborer courant 2e trimestre 2021 un livret de sensibilisation en version numérique ainsi qu’une version papier, avec horizon de diffusion 3e ou 4e trimestre de cette année.
Si vous êtes atteint(e) de polykystose hépatique, vous êtes invité(e) à cliquer sur le lien suivant :.
https://enquetepkh.evalandgo.com/s/index.php?a=JTk3aiU5MnAlOUYlQUM=&id=JTk4ayU5OGslOTclQUU=
La réponse aux questions ne vous prendra que quelques minutes.
Ce sondage est conçu pour traiter les réponses de façon totalement anonyme, aucune donnée personnelle n’est enregistrée.
La date limite pour participer est fixée au 31 mars 2021.
Nous vous remercions par avance de votre coopération

Campagne de prévention du cancer du col de l’utérus.

Un grand nombre de cancer du col de l’utérus peut être évité grâce à des dépistages réguliers par frottis.
3 catégories de femmes ont un risque aggravé face à ces cancers. Elles sont invitées à se faire dépister plus souvent que ne le préconisent les recommandations générales.
Ces trois catégories de femmes sont :

Le 12/01/2021 :

La HAS, le ministère de la Santé et la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation ont validé que les malades présentant une insuffisance rénale (dialysés et transplantés) sont prioritaires pour la vaccination.
Cette phase de la vaccination commencera le 18 janvier 2021.
Il est donc important, pour les malades qui souhaitent se faire vacciner, de contacter votre néphrologue ou le service qui vous suit et vous prend habituellement en charge, pour prendre les deux rendez-vous nécessaires pour les deux injections du vaccin disponible.
Pour le CHU de Bordeaux, le service de néphrologie et l’ARS étudient la logistique à mettre en place.

La SFNDT (Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation) et France Rein, vous invitent à participer à la 3ème édition de leurs webinaires conjoints.

Mardi 24 novembre 2020 de 17h à 18h.
Déroulé du webinaire :

HAS : Premier rendez-vous en ligne

La Haute Autorité de Santé (HAS) organise le premier rendez-vous en ligne de l’engagement des usagers, des personnes accompagnées et des associations : mardi 8 septembre de 14h00 à 16h00
Cette conférence en ligne vous présentera la place des usagers et des personnes accompagnées dans les différents travaux de la HAS, et permettra également de débattre ensemble des perspectives d’évolution de notre coopération.
Cet événement en ligne s’adresse aux usagers, aux personnes accompagnées et aux représentants d’association.
Voir le programme et accéder au formulaire d’inscription ici sur le site de l’HAS.
Inscription possible jusqu’au 1er septembre 2020.
Le service engagement des usagers de la HAS

22 juin 2020 : journée nationale du don d’organes et de tissus.

À l’occasion du 22 juin 2020, l’Agence de la Biomédecine lance une campagne de communication avec une nouvelle signature « Un lien qui nous unit tous » ayant l’objectif d’ancrer le sujet du don d’organes dans une nouvelle perspective qui permettra de valoriser davantage tous les acteurs mobilisés au quotidien sur ce sujet. Cette campagne visera également, comme tous les ans, à faire augmenter la connaissance de la loi auprès de toutes les populations.
Cette journée sera aussi l’occasion de marquer l’anniversaire de ce rendez-vous annuel qui réunit depuis 20 ans tous les acteurs engagés pour le don d’organes : professionnels de santé, associations et partenaires institutionnels.

Galette 2020 au centre hospitalier Layné Mont de Marsan (40)

Comme chaque année, le personnel médical du centre de dialyse a réuni les personnes greffées ou dialysées avec leur conjoint pour un après-midi convivial autour d’une galette.
France Rein Aquitaine participe à cette manifestation en offrant galettes et boissons autour d’un spectacle vocal de qualité. Lire la suite…

Soirée caritative le samedi 14 mars 2020 : ANNULEE

Par mesure de précaution, suite à l’épidémie de COVID-19, la soirée caritative a été annulée et sera reportée à une date ultérieure.
Le comité Miss Excellence Aquitaine organise une soirée caritative sur le thème des années 80 au profit de France Rein Aquitaine.
Dans la salle socio-culturelle de Listrac-Médoc.
Le Menu est à 20 € : Apéro, paella, salade de fruits (boissons non comprises).
Show assuré par Miss Excellence Aquitaine avec notre ambassadrice Camille.

La montagne dans le sang.

Film documentaire de Fabrice HURE & Cyril PORTANELLI, soirée organisée par Dr Mathilde Prezelin-Reydit néphrologue à l’AURAD Aquitaine.
Le samedi 22 février 2020 à 18 h, salle La Source, place Gambetta au BOUSCAT (33)
L’aventure hors-norme d’un dialysé participant à la mythique course de montagne au cœur de l’ile de la Réunion.
Réservations : 05 57 22 27 62

Noël des enfants au CHU de Bordeaux

Papa Noël, les clowns et le charme de Camille.
Le mercredi 11 décembre 2019, comme chaque année, France Rein Aquitaine et le service néphrologie pédiatrique ont organisé un après-midi de fête pour les enfants en insuffisance rénale.
Il y avait le Père Noël avec sa hotte bien remplie, accompagné de son gentil petit lutin, un spectacle avec les clowns Pinpin et Lili Popi, la grâce de Camille, notre ambassadrice, 3ème dauphine de Miss Excellence Aquitaine dans sa robe de Princesse et un goûter pour petits et grands.

AURAD Arcachon : Escapade à Marrakech

Avril 2019 : Fred nous annonce « c’est bon, tout se présente au mieux pour Marrakech » et de plus, un Ryad pour nous tous !
Jeudi 26 septembre 2019, grand départ pour Daniel, Nicole, Didier, Catherine, Gérard, Maïté, Isabelle, Jean-Yves, Françoise, Josy, Lionel, Sylvie, avec une pensée particulière pour ceux qui n’ont pas pu venir.
Lever 4h du matin. Direction l’aéroport Bordeaux-Mérignac. Tout se passe pour le mieux sauf le contrôle qui décide de passer la canne de Catherine aux rayons X, une carte d’embarquement qui s’envole en haut de la passerelle…
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Marché de Noël de La Teste (Gironde)

Camille, notre ambassadrice, a tenu un stand au marché de Noël de La Teste pour faire connaitre notre association et informer sur les maladies rénales souvent insidieuses et découvertes trop tardivement.
Camille était accompagnée de son coach Aurore et des 2 enfants de celle-ci, habillés pour l’occasion en gentils lutins.
Camille s’engage et donne beaucoup de son temps pour les insuffisants rénaux. Un grand MERCI à toutes les deux.
Voir le reportage de la Télévision du Bassin d’Arcachon(TVBA) en cliquant ici.

Bienvenue à notre nouvelle ambassadrice !

“Je m’appelle Camille Toulet-Melat, j’ai 19 ans.
J’ai été élue 3ème dauphine de Miss Excellence Aquitaine le 21 septembre 2019.
J’ai choisi de devenir Ambassadrice de FRANCE REIN AQUITAINE car je me sens touchée personnellement par la cause défendue par l’association. Ma maman est atteinte d’une maladie rénale et est en attente de greffe de rein .
Je souhaite offrir mes services et mon soutien pour vos diverses manifestations et récolter des dons en votre faveur.”
Notre association est très reconnaissante à Camille pour son soutien. Nous l’accueillerons avec beaucoup de plaisir lors de toutes nos manifestations dans la limite de ses disponibilités.
Un grand merci.

Lundi 16 et mardi 17 décembre 2019 : deux journées au lycée Gustave Eiffel

Organisées par les infirmières du lycée, ces journées permettront aux bénévoles de France Rein Aquitaine de parler du don d’organes.
Au total, ce sont 9 séances d’une heure et 18 classes de 1ère rencontrées.
Accompagnés de professeur et d’infirmières scolaires, les lycéens pourront voir un documentaire d’une vingtaine de minutes suivi d’une discussion avec des bénévoles greffés rénaux.
L’occasion de rappeler la loi et de faire réfléchir à son propre positionnement devant le don.

Centre Hospitalier de Mont-de-Marsan (Landes) - Journée au lac d’Estaing (Hautes Pyrénées)

Le dimanche 8 septembre 2019, l’équipe du service de dialyse du Centre Hospitalier de Mont-de-Marsan, forte du succès de la sortie en montagne des années précédentes, a organisé une nouvelle journée, avec l’aide financière de l’association France Rein Aquitaine et du CH Layné.
19 personnes dialysées ont participé à cette aventure, accompagnées par 12 accompagnants médicaux (Néphrologue, Infirmières, Aides soignants, etc…).
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Les Compagnons Maladies Rares

Le Compagnon Maladies Rares est une personne ressource qui intervient auprès des malades ou/et des familles concernées par une maladie rare.
Lui-même concerné, il a été recruté par l’association « Alliance Maladies Rares » et formé pour soutenir, écouter et aider la personne malade et/ou sa famille à trouver des solutions face à des situations complexes dans n’importe quel domaine (accès aux droits, parcours de soins, scolarisation…) et ce à n’importe quelle étape de la maladie (recherche de diagnostic, annonce diagnostique…). Il lui permet de mobiliser des stratégies au regard de son quotidien et de ses attentes.
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Périgueux (24) : LE TEMPS RETRANCHÉ- Film documentaire de Benjamin Silvestre

Après Bordeaux, ce film sera projeté le lundi 23 septembre 2019 à 20h30 et le mardi 24 septembre à 11h au cinéma CGR, 7 place Francheville à Périgueux. Tarif unique : 5.50 euros
Lundi soir, la séance sera suivie d’un débat en présence de Benjamin SILVESTRE, de Jocelyne WANY,présidente de France Rein Dordogne et de Médecins Néphrologues de la clinique Francheville.
Un film documentaire comme expérience intime de la maladie rénale chronique et de la dialyse.
A l’occasion de la journée mondiale du rein, Benjamin Silvestre a lancé ce film documentaire sur la dialyse. Il révèle l’étrangeté de cette vie retranchée qu’est la dialyse, dont le quotidien porte malgré tout une part de beauté intense. Le documentaire ouvre une fenêtre sur une monde inconnu, surprenant, déjouant tous nos préjugés et nos appréhensions.
Synopsis
Siham, Anne-Sophie, Melissa et Frédéric, sont atteints d’insuffisance rénale terminale depuis plusieurs années. Quatre heures, trois fois par semaine, leur vie est soumise à la contrainte de la dialyse, la machine prend le relais de leurs reins malades pour épurer leur sang.
Par leurs portraits croisés composés en miroir de celui du réalisateur, lui-même dialysé, ce film conte l’histoire universelle de la lutte viscérale contre la douleur et celle de l’urgence de la vie face au temps qui passe.
Bande annonce ici: https://vimeo.com/301827984
Nous espérons vous retrouver parmi nous pour cette soirée d’échange et d’information sur la dialyse, la greffe, le don d’organes.

La course des Héros : belle journée caritative et très bonne ambiance

Ce dimanche 16 juin 2019, France Rein Aquitaine a participé à l’un des plus grands événements caritatifs de France : la course des héros.
Dans une ambiance très joyeuse, musicale, sous un soleil radieux, nos 5 héros Mathilde, Céline, Mady, Olivier et Christian ont pris le départ soit pour 10 km course, soit 6 km marche.
Mission parfaitement accomplie par nos héros.
Rendez-vous l’année prochaine avec un maximum de héros et un maximum de supporters.
MERCI à nos 5 héros du jour.

Notre ami Gilbert FORENS nous a quittés.

Administrateur, vice-président, président adjoint et président de 2007 à 2017, Gilbert, notre président d’honneur,
a consacré une grande partie de sa vie de patient à aider bénévolement les insuffisants rénaux.
Il a terminé sa lutte contre la maladie et rejoint sa dernière demeure le 15 mai 2019.
Toutes nos condoléances à Christine, sa femme et Antoine, son fils.
Lire l’hommage qui lui a été rendu ici.

La course des Héros pour la 1ère fois dans la région bordelaise à Mérignac : Un double défi sportif et caritatif

Le dimanche 16 juin 2019, France Rein Aquitaine participe à l’un des plus grands événements caritatifs de France.
Le but est de faire de cette journée sportive et festive un grand moment convivial associatif et dès aujourd’hui, une belle collecte de fonds pour les actions de notre association.
La course des héros, voir le concept.
5 héros se sont engagés pour une marche de 6 km ou une course de 10 km :
Pour mieux connaitre nos héros d’un jour et les aider en faisant un don : cliquez ici.
Ils comptent sur vous pour les aider à réussir leur challenge !
Vous pouvez aussi relayer cette information auprès de vos proches, de vos amis.
Par avance, France Rein Aquitaine vous remercie pour votre engagement et votre soutien.

Les bains de dialyse au citrate

Nous avons tous plus ou moins été sollicités ou interrogés concernant l’alerte émise par l’ANSM au sujet des bains de dialyse au citrate. Afin que nous ayons tous le même niveau d’information, il semble utile que tous sachent le déroulement des événements et le contexte de cette alerte.
Lors du congrès de la SFNDT au mois d’octobre dernier, le Dr Lucile Mercadala présentait aux professionnels néphrologues une étude préliminaire au sujet des bains de dialyse et des échanges ioniques faite à base de données du registre REIN. Ce sujet, très pointu est une spécialité au sein même de la néphrologie. Cette étude, incluait un nombre assez faible de patients, et concernant la partie au sujet des bains de dialyse au citrate, un nombre plus faible encore, et laissait apparaître une nette tendance à la surmortalité. L’étude étant à son stade préliminaire et dans des conditions particulières n’a pas spécialement retenu l’attention des professionnels présents.
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Étude sur les pénuries de vaccins et de médicaments.

56% des Français attribuent la raison de la pénurie aux industriels du médicament, qui privilégieraient la production de certains médicaments ou vaccins au détriment d’autres. Les pouvoirs publics (13%) et les grossistes répartiteurs (14%) sont également mis en cause.
Pour France Assos Santé, les industriels sont en effet très largement responsables de ces pénuries, principalement dues à des stratégies financières contestables, à un désengagement de certains médicaments et à une concentration des sites de productions. Des mesures correctrices sont annoncées de longue date (stocks de sécurité, sites back-up, recherche de fournisseurs alternatifs) mais aucune n’a réellement été mise en œuvre avec succès.
Pour prendre connaissance du communiqué de presse complet de France Assos Santé, cliquez ici.

Noël des enfants sous le signe de la magie au CHU de Bordeaux

Le mercredi 12 décembre 2018, France Rein Aquitaine a organisé un après-midi de fête pour les enfants en insuffisance rénale : le Père Noël et sa hotte bien remplie, un spectacle avec le magicien Fred de Magik’Hôpital et un goûter pour petits et grands.
Cet après-midi a été un vrai moment de joies pour 17 enfants, accompagnés par les parents et entourés d’une grande partie du personnel hospitalier.
Wayden et Rawal n’ont malheureusement pas pu changer les heures de dialyse. Le Père Noël et Fred le magicien, se sont rendus en salle de dialyse. Rawal, évacuée en urgence de Syrie, sa maison ayant été bombardée, n’avait pas pu dans la fuite emmener son grand ours en peluche rouge.
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Film à voir … LE TEMPS RETRANCHE - Benjamin Silvestre

Ce film sera projeté le Vendredi 14 décembre 2018 à 20 h 30
au cinéma Utopia, 5 place Camille Jullian à Bordeaux.
La projection sera suivie d’un échange avec la salle en présence de Benjamin SILVESTRE, réalisateur, Marie-Agnès AZUELOS, productrice, Raphaël GALLET, ALCA, Michel PERDRISET, Président France Rein Aquitaine,
Dr Sébastien RUBIN, Néphrologue.
Un film documentaire comme expérience intime de la maladie rénale chronique et de la dialyse.
Synopsis
Siham, Anne-Sophie, Melissa et Frédéric, sont atteints d’insuffisance rénale terminale depuis plusieurs années. Quatre heures, trois fois par semaine, leur vie est soumise à la contrainte de la dialyse, la machine prend le relais de leurs reins malades pour épurer leur sang.
Par leurs portraits croisés composés en miroir de celui du réalisateur, lui-même dialysé, ce film conte l’histoire universelle de la lutte viscérale contre la douleur et celle de l’urgence de la vie face au temps qui passe.
Bande annonce ici: https://vimeo.com/301827984
Nous serions très honorés de vous retrouver parmi nous. Parlez-en autour de vous !

Certains dialysés de l’AURAD d’Arcachon en vacances en Corse.

Récit de Jean-Yves DUVAL.
Porto Vecchio : quelle idée magique !!!
Dès avril 2018 , Fred (infirmier de l’AURAD) commence à émettre l’idée d’un séjour en Corse, sachant qu’il avait déjà contacter le néphrologue de Porto-Vecchio … et petit à petit, l’idée fait son chemin à tel point que le 16 juin, c’est le grand départ ! Avec : Sylvie, Daniel, Jacky, Jean-Yves, Lionel en tant que patients et Nicole, l’épouse de Daniel, Françoise la compagne de Jean-Yves et Fred notre super « capitaine ».
Samedi 16 juin 2018
Nous arrivons vers 12 h à « Bordeaux / Mérignac », après que Fred ait effectué un « ramassage » de quelques-uns d’entre nous…
Le hasard fait que notre départ coïncide avec le début de la coupe du monde de foot ! Et c’est déjà la rencontre « France-Australie », pendant que nous prenons notre 1er pot en attente du départ de notre avion. On sent déjà un bien-être sur certains visages.
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.Journée au lac de Payolle (Hautes Pyrénées) : Dimanche 9 septembre 2018.

L’équipe du service d’Hémodialyse du Centre Hospitalier de Mont de Marsan, forte du succès de la sortie montagne de l’an dernier, a souhaité organiser une nouvelle journée. Pour ce faire, elle a reçu l’aide de l’association France Rein Aquitaine et du CHG Layné.
Ont répondus présents ce jour-là 20 patients de 37 à 83 ans ainsi que 13 accompagnants composés d’infirmiers, d’aides-soignants, de médecins et d’un technicien biomédical.
Après la traditionnelle photo de groupe, départ à 8H30 de Mont de Marsan à bord de 4 minibus plus un véhicule adapté pour transporter un fauteuil roulant électrique.
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Blanquefort : Village Prévention Santé et Mieux Être.

Le samedi 29 septembre 2018, l’association des Donneurs de Sang de Blanquefort (33) organise une journée de Prévention Santé et Mieux Être.
FRANCE REIN Aquitaine sera présente pour informer sur les maladies rénales. Le diagnostic des maladies rénales est souvent très tardif car ces pathologies restent invisibles jusqu’à un stade très avancé.
Dans ce cadre, des dépistages GRATUITS seront proposés sur place, à partir de simples bandelettes urinaires ainsi qu’une prise de tension artérielle en présence d’un médecin néphrologue et d’infirmières.
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CHU de Bordeaux : Don pour la recherche en néphrologie

Michel PERDRISET, président de l’association, a remis un chèque de 12.000 euros aux chefs de projets pour la recherche en Néphrologie Transplantation Dialyse Aphérèse au CHU de Bordeaux en présence des Professeurs Christian COMBE, Lionel COUZI et Pierre MERVILLE.
Trois projets ont été retenus. Ils concernent :
1- La participation à l’achat d’un appareil Transonic pour l’évaluation du poids sec en dialyse.
L’évaluation du poids sec reste un enjeu majeur pour les patients hémodialysés chroniques.
Porté par le Docteur Valérie DE PRECIGOUT, néphrologue.
2- Le financement de l’étude d’une forte prévalence des troubles locomoteurs après une transplantation rénale. Porté par le Docteur Karine MOREAU, néphrologue.
3- Le financement d’une nouvelle formation de 12 agents supplémentaires aux nouvelles techniques de l’hypnose conversationnelle pour les gestes douloureux ou invasifs sur les patients. Porté par Madame Carine BLANCHEREAU, cadre de santé.
Ces projets grâce au soutien déterminant et récurent de FRANCE REIN Aquitaine amélioreront la prise en charge des patients insuffisants rénaux chroniques en Aquitaine.

CHU de Bordeaux :
résumé du projet hypnose mené sur le département Néphrologie Transplantation Dialyse Aphérèse
Mise en place de la formation de 12 agents sur le département en septembre 2017 grâce aux dons de France Rein Aquitaine. Le budget était de 2.300 euros.
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Semaine Nationale du Rein en Aquitaine

6 millions de personnes ont les reins malades et l’ignorent. Lorsqu’elles s’en rendent compte il est souvent trop tard.
Pourtant en s’informant sur ces pathologies et les risques qui y sont associés et en se faisant dépister, il est possible de retarder voire d’éviter ces maladies très lourdes (l’insuffisance rénale est souvent synonyme de dialyse ou/et de greffe)
​ Pour la 13ème année consécutive, FRANCE REIN organise la Semaine Nationale du Rein.
Partout en France, des stands d’information et des lieux de dépistages gratuits vous sont ouverts.
Sans rendez-vous, toutes celles et ceux souhaitant vérifier le bon fonctionnement de leurs reins peuvent venir bénéficier d’un dépistage gratuit et anonyme. Nos bénévoles répondront à toutes les questions sur les maladies rénales. En cas d’anomalie, ce dépistage peut permettre une prise en charge précoce.
Voir tous les sites de dépistage en Aquitaine.​

La galette en Aquitaine

A Mont-de-Marsan dans les Landes, le 28 janvier 2018, près de 100 personnes avaient répondu à l’invitation de l’équipe d’hémodialyse du centre hospitalier pour partager un moment convivial au self du personnel gracieusement mis à notre disposition.
Un patient guitariste, un chanteur et une musicienne ont animé l’après-midi avec beaucoup d’entrain. Les retrouvailles entre patients greffés, dialysés du centre et des antennes
ont permis d’évoquer de nombreux souvenirs, anecdotes, … à la satisfaction de tous !
Nous remercions l’équipe d’hémodialyse qui s’est donnée à fond pour rassembler autant de monde, allant même chercher leurs patients résidant en maison de retraite, les animateurs bénévoles, la direction de l’hôpital Layné, et bien sûr les participants qui ont permis la réussite de cette belle manifestation.
A Gradignan en Gironde, la veille, dans la salle mise gracieusement à notre disposition par l’AURAD Aquitaine, une quarantaine de personnes se sont retrouvées autour de la traditionnelle galette des Rois.
Ce fut l’occasion de remercier Gilbert FORENS, nouveau président adjoint, pour ses 10 années de présidence et plusieurs décennies de présence au bureau de FRANCE REIN Aquitaine.
Tous nos remerciements à Madame OLHAGARAY, directrice de l’AURAD et à tous les participants fidèles à nos traditions.

STRATEGIE DE DECONFINEMENT POUR LES DIALYSESPRECONISATIONS DE LA SFNDT

Ces préconisations ont été rédigées par la SFNDT sous la Coordination de François Vrtovsnik en lienavec l’association France-REIN.PréliminaireDans le contexte de la pandémie COVID-19, ces préconisations visent à maintenir l’offre de soins laplus adaptée à la prise en charge des patients dialysés sur l’ensemble du territoire, tout en limitantle risque de transmission de l’infection.Sur l’ensemble du territoire, l’organisation des filières de soin en dialyse s’est adaptée à l’évolutionde la pandémie et aux besoins et capacités des structures composant la filière. Les préconisationsde déconfinement doivent de même être déclinées suivant l’organisation des filières et l’évolutionlocale de la pandémie, en lien avec les équipes d’hygiène. Ces préconisations seront actualiséessuivant l’évolution des connaissances, notamment celles sur la pertinence et les capacités des testspermettant de préciser le diagnostic ou le statut des patients et, d’autre part, la disponibilité destests dans les centres de dialyse et la capacité de ces centres à les mettre en place.Il faut rappeler que, grâce à l’implication de tous les personnels soignants et au respect strict desmesures de prévention et d’hygiène, l’infection des patients dialysés - particulièrement exposés aurisque de transmission du SRAS-CoV-2 et au risque de développer des formes sévères de la maladie- a été limité à 3,3 % de l’ensemble de cette population (ABM 04/05/20). Dans la perspective d’undéconfinement dont les modalités doivent encore être définies, le maintien strict des règles deprévention et des mesures barrières dans les structures de dialyse, mais aussi dans la viequotidienne des patients dialysés, est impératif pour éviter le risque d’une seconde vague de COVID-19.Objectifs :Limiter le risque de transmission. Le centre de dialyse ne doit pas être un centre de transmission duCOVID.- En unité de dialyse lors des séances de dialyse- Pendant le suivi médical lié à l’RC- A domicile et en vie quotidienne
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2Déconfinement et Dialyse - SFNDT 5 mai 2020Les nécessités de réorganisation de l’offre de dialyse ont pu conduire à modifier de manièretemporaire la dose de dialyse (diminution du nombre ou de la durée des séances hebdomadaires)ou à transférer certains patients vers d’autres unités. Suivant l’évolution locale de la pandémie, lespatients doivent être prioritairement admis dans leurs unités habituelles, les plus adaptées à leurprise en charge. Il est également prioritaire que les patients dont le protocole de dialyse a étémodifié bénéficient de la dose de dialyse la plus adaptée à leurs besoins.Protection des soignantso Le port des EPI (équipements de protection individuels) adaptés et le maintien des règlesbarrières doivent être rappelés et maintenus dans les unités de dialyse.o Le risque de transmission au sein de l’équipe soignante hors des périodes liées aux soinsdoit être rappelé (pauses, repas, vestiaires, transports…) ; les pauses doivent êtreéchelonnées. Il faut que la disposition des tables ne permette pas les repas en face à faceet proscrire les repas collectifs.o Un soignant symptomatique ne doit pas venir travailler. La durée d’éviction en casd’infection COVID d’un soignant est d’au moins 7 jours et 48h sans symptôme.En hémodialyseo Hygiène et protection des soignants+++✦ Port du masque pour les soignants dès le transport vers le centre de dialyse, ainsi qu’auretour✦ Mesures barrières+++ (port du masque, pas de repas collectif, mesures barrière dansles vestiaires, dans les transports…)o Accueil des patients : entrée individualisée, mesure température,questionnaire o Poursuivre le cohorting des patients COVID✦ Maintien des règles de prise en charge établies par la SFNDT (www.sfndt.org)o Patients COVID+✦ Veiller aux circuits de transport et de brancardage dans le centre et éviter lecroisement de patients COVID et non COVID✦ Port du masque par les patients dès la sortie du domicile, pendant le transport etjusqu’au retour à domicile• Le patient part avec son masque et le remet pour son retour à la séance suivante.Un masque neuf lui est fourni à son arrivée à l’unité de dialyse• Alternative : le patient part avec un masque neuf qu’il utilisera pour son prochainretour en dialyse✦ S’assurer des possibilités de confinement et d’isolement à domicile ▪Obligation de transport individuel.• Les véhicules de transport doivent être désinfectés après le transport d’unpatient COVID. Cette désinfection doit être tracée et affichée dans le véhicule
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3Déconfinement et Dialyse - SFNDT 5 mai 2020• Dans le cas de patients autonomes, le recours au véhicule personnel estpréférable✦ Equipements de protection individuelle adaptés pour les soignants dans le secteurCOVID : port de charlotte, lunettes ou visière de protection, tunique jetable, surblouseou tablier, gants ▪ Protocole de Dialyse :• Retour à la dose de dialyse habituelle si celle-ci a été modifiée du fait descontraintes liées à l’organisation de la prise en charge dans le contexte COVID• Ajustement du poids sec• Anticoagulation• Stratégie thérapeutique spécifique COVID : « standard of care » ou inclusion dansles éventuels protocoles spécifiques✦ Identifier la date de diagnostic pour envisager le retour en zone non COVID dans lesdélais de négativation du risque de transmission en accord avec l’équipe d’hygiène soitde 21 à 28 jours selon les centres).✦ Tant qu’une PCR de suivi est réalisée, le patient doit être maintenu en zone COVID outraité avec les protocoles d’isolement correspondants aux PCR positives✦ Suivant les possibilités locales et l’avis des équipes d’hygiène, pour s’assurer de la non-contagiosité, réalisation de 2 PCR négatives après au moins 48 heures sans symptôme.La place des différents tests (PCR, sérologie) doit être précisée dans cette indication✦ Dans son rapport d’évaluation des tests sérologiques du 1er mai 2020, la HAS ne retientpas d’indication pour un test de dépistage sérologique dans les populations depersonnes susceptibles de développer des formes graves du COVID-19.(https://www.has-sante.fr)✦ Remise d’une fiche rappelant les éléments de surveillance (à mettre en Annexe) et lenuméro de téléphone à joindre 24h/24 si besoino Patients suspects :✦ Dépistage rapide des patients suspects dans des conditions permettant de minimiserle risque de transmission. En cas de PCR positive d’un patient dialysé en centre, il n’estpas recommandé de dépistage systématique des patients dialysés dans le mêmeroulement. Cependant, cette stratégie doit être adaptée aux conditions locales et undépistage doit être pratiqué si le risque de transmission dans le centre le justifie(notamment : degré d’espacement des postes, de respect des mesures barrières, depression COVID dans l’unité et l’établissement, historique de transmission connuedans l’unité, et en unité d’autodialyse).✦ Si le patient est dialysé en box isolé, prélèvement PCR sur place : puis dialyse enisolement COVID. Le résultat du test doit autant que possible être obtenu dans un délaipermettant d’organiser la séance suivante dans des conditions appropriées.✦ Local dédié au prélèvement si possible, désinfecté après chaque prélèvement, si lepatient est dialysé dans une salle de plusieurs postes✦ Dans tous les cas, EPI COVID+ pour le personnel soignant✦ Dans la phase de doute, isolement dans les mêmes conditions que les patients COVID+✦ S’assurer des possibilités de confinement et d’isolement à domicile
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4Déconfinement et Dialyse - SFNDT 5 mai 2020✦ Transport individuel✦ Suivi à domicile par téléphone par les équipes dialyse : fièvre, questionnaire✦ Remise d’une fiche rappelant les éléments de surveillance (à mettre en Annexe) et lenuméro de téléphone à joindre 24h/24 si besoino Secteur sain✦ Confirmation du statut des patients par les tests viro-immunologiques dès que cestests seront validés et disponibles.✦ Port du masque✦ Respect des mesures de distanciation : mise en place de paravents si l’espace entrepostes n’est pas suffisant✦ Transport individuelo Pas de visite par des accompagnants en secteur d’hémodialyseo Concernant les patients en dialyse à domicile✦ Rappel et maintien des mesures barrières, du confinement, et de la nécessité d’évitertoute sortie inutile✦ Recours aux téléconsultations +++ et maintien des consultations présentielles quandelles sont nécessaires.✦ Rappel en téléconsultation des mesures de prévention et des informations donnéeslors des séances de formation et d’éducation thérapeutique des patients ▪ Auto-surveillance des signes cliniques✦ En cas d’infection, surveillance quotidienne à domicile pour les formes simples ethospitalisation pour les formes compliquées avec hémodialyse dans les unités de replisen UDM ou en centre lourd pour les patients en hémodialyse à domicileo Collation✦ Le rationnel de la mesure de suspension des collations en dialyse doit être expliqué etrappelé directement aux patients• limitation du risque de transmission en séance par des patientsasymptomatiques lié au risque « gouttelettes » lors de l’alimentation. Le centred’hémodialyse ne doit pas être un centre de contamination.• nécessité pour chaque patient de rester masqué pendant toute la séance, maisaussi durant le transport et dans le vestiaire pour les patients qui l’entourent etpour les soignants• éviction de toute manipulation de vaisselle même jetable augmentant le risquecontact• éviction des intervenants extérieurs (prestataires externes).✦ Secteur des patients COVID :
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5Déconfinement et Dialyse - SFNDT 5 mai 2020• pas de collation pendant la séance• par exception, après évaluation nutritionnelle, fourniture d’un complémentalimentaire , à prendre avant ou après la séance✦ Secteur des patients non COVID• Après la levée des mesures de confinement, la reprise de la distribution d’unecollation ne pourra être envisagée qu’après discussion intégrant le risque local(pression COVID dans le centre et la filière de soins, historique de transmissiondans la population dialysée et du personnel soignant, configuration deslocaux…), en lien avec l’équipe d’hygiène et selon la disponibilité et la pertinencedes tests permettant de distinguer les patients porteurs asymptomatiques,patients immunisés/protégés et les patients dialysés indemnes• par exception, envisager la possibilité d’un complément oral bu à l’aide d’unepaille sous le masqueo Transports✦ Patients COVID-• Port du masque et Mesures barrières• Prescription de Transports Individuels✦ Patients COVID+ et COVID suspects ne nécessitant pas d’hospitalisation• Port du masque et Mesures barrières• Transports Individuels médicalisés permettant d’assurer la protection despatients et des transporteurso Education thérapeutique✦ Hygiène personnelle✦ Gestion des contacts familiaux✦ Repérage des symptômes d’alerte. (Fournir affiche et/ou fiche d’information)✦ …o Vacances en dialyse✦ Pas de départ en vacances avant le déconfinement ▪ Par la suite :• Patient COVID : pas de départ• Possibilité d’accueil de patients vacanciers à organiser suivant les capacitésd’identifier le statut des patients par la réalisation des tests sanguins et PCR etd’organiser un cohorting appropriéo Activité physique adaptée✦ Contrindiquée pour les patients COVID
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6Déconfinement et Dialyse - SFNDT 5 mai 2020✦ La possibilité de reprise d’une Activité Physique Adaptée doit être discutée selon lerisque local de transmission (« pression COVID » dans le centre et la filière de soins,historique de transmission dans la population dialysée et du personnel soignant…) enlien avec l’équipe d’hygiène et, d’autre part, selon la disponibilité et la pertinence destests permettant de distinguer les patients porteurs asymptomatiques, patientsimmunisés/protégés et les patients dialysés indemnesDialyse péritonéaleo La SFNDT suit les préconisations du RDPLF (voir annexe) :En dehors des structures de dialyseo Education au repérage des symptômes COVIDo Suivi néphrologique avant et pendant la suppléance (https://www.has-sante.fr).✦ Les patients ayant une IRC doivent bénéficier d’une protection par masque pendantles soins et en dehors du circuit hospitalier✦ Dans le contexte épidémique, les personnes atteintes de maladies chroniques sontplus à risque d’aggravation ou déstabilisation de leur maladie chronique en cas demoindre surveillance.✦ Le suivi par téléconsultation est recommandé pour la prise en charge néphrologiquecomme pour celle des comorbidités.✦ Le suivi par téléconsultation n’est possible qu’avec les patients assurantl’autosurveillance (pression artérielle, poids).•En l’absence d’appareil d’automesure :• inciter les patients à s’équiper ;• si nécessaire (HTA non contrôlée), prévoir le passage d’une IDE à✦ Le parcours de soins de la MRC prévoit des séances de formation et d’information desmalades et de leur famille sur la maladie rénale, les traitements, la diététique ; celle-ci doit être réalisée autant que possible par téléphone, mail, téléconsultation, envoide documents papier.✦ Pour certains patients, en particulier âgés ou avec des difficultés de compréhension,une consultation en présentiel pourra être nécessaire en respectant les règles dedistanciation.o Information sur les modes de traitement de suppléance.✦ La préparation aux traitements de suppléance doit encourager l’autonomie ;✦ Par dérogation aux conditions techniques de fonctionnement règlementaires, laformation en vue d’une prise en charge en autodialyse pourra être effectuée en unitéd’autodialyse, et non dans un centre lourd ou une unité de formation.✦ Formation à la dialyse à domicile
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7Déconfinement et Dialyse - SFNDT 5 mai 2020• Les patients désirant se dialyser à domicile seront pris en charge dans une unitéde formation (HDD ou DP) en respectant les règles de protection et dedistanciation.• Les lieux, modalités et la durée de cette formation pourront être amenées à êtremodifiées.o Visite en dialyse :✦ Examen clinique FAV/auscultation/ examen cutanéo Suivi consultation : Analyse dossier et Téléconsultation à la demande✦ Consultation présentielle sur symptômes d’alerte✦ Examen paraclinique• Prescription d’examens à domicile• Protection personnelle• Diagnostic virologique avant examen invasifANNEXES:Information de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT) surl’épidémie de coronavirus (COVID-19) à destination des néphrologues.https://www.sfndt.org/actualites/recommandations-covid-19DIALYSE PERITONEALE et COVID-19. Recommandations RDPLF aux médecins et personnel soignantpour le suivi à domicile. https://www.sfndt.org/actualites?European Centre for Disease Prevention and Control. Guidance for discharge and endingisolation in the context of widespread community transmission of COVID-19, 8 April 2020.Stockholm: ECDC; 2020 https://www.ecdc.europa.eu/sites/default/files/documents/covid-19-guidance-discharge-and-ending-isolationfirst%20update.pdfAVIS du Haut Conseil de la santé publique relatif à la réduction du risque de transmission du SARSCoV-2 par la ventilation et à la gestion des effluents des patients COVID-19. 17 mars 20201www.hcsp.frAssurer la continuité de la prise en charge du patient ayant une maladie rénale chronique.Réponses rapides dans le cadre du COVID-19 - Mis en ligne le 10 avr. 2020 . https://www.has-sante.fr/jcms/p_3178296/fr/Place des tests sérologiques dans la stratégie de prise en charge de la maladie COVID-19. Validé par leCollège le 1er mai 2020. https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-05/

20 ans de la Journée nationale de réflexion sur le dond’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs

Don d’organes et de tissus, un lien qui nous unit tousPour cette journée anniversaire, l’Agence de la biomédecine apublié sur son compte Instagram @dondorganesetdetissus,une vidéo qui met en scène différentes personnes impliquéesdu don jusqu’à la greffe d’organes : familles de donneurs,infirmière et médecin de coordination, directeurs de l’Agence dela biomédecine, chirurgiens greffeur, patients greffés,associations de patients… Au total 16 personnes rendant possiblel’exploit collectif de la greffe : « Don d’organes et de tissus, un lienqui nous unit tous. »https://www.youtube.com/watch?v=eN0TshSuUKY&feature=youtu.beLa chanson n’a pas été choisie au hasard : « Le lien » interprété par GrégoryLemarchal. Gagnant de l‘émission Star Academy en 2004, ce jeune chanteur estmalheureu sement décédé de la mucoviscidose alors qu’il attendait une greffe decœur-poumons. Son père, Pierre Lemarchal, participe à cette vidéo en tantqu‘association de patients car il œuvre au quotidien pour aider les malades et leurproches atteint de cette maladie et financer la recherche. la fin de la vidéo, quandchaque personne retourne sa pancarte de présentation et apparaît la signature decette journée 2020 : « Don d’organes et de tissus, un lien qui nous unit tous ».L’objectif de la campagne de cette année est de valoriserdavantage tous les acteurs mobilisés au quotidien pourle don et la greffe d’organes et de tissus.Cette campagne vise également, comme tous les ans, àfaire augmenter la connaissance de la loi auprès detoutes les populations : nous sommes tous donneursd’organes et de tissus après notre mort, à moins des’y être opposé. En France, plus de 66 000 personnesvivent grâce à un organe greffé. Chaque année, entre5000 et 6000 greffes d’organes sont réalisées enFrance. Un seul donneur peut sauver jusqu’à 6 vies

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