Guy, le 27.09.2007

Il faudra dialyser ! ! ! ...

Chose inhabituelle, c’est l’essai de témoignage d’un patient pour qui, un jour, la foudre est tombée sur la tête. La perte du fonctionnement des reins est une surprise quasi-totale, tout simplement parce que l’on ne l’envisage pas. C’est entrer de plein pied, tant pour soi, ou plus encore pour son entourage, dans le moule de la maladie irrécupérable (inutile de se farder la vérité). C’est une nécessité de réorganiser toute sa vie, ses activités professionnelles et humaines, de faire face.
 
….. Je ne l’ai appris qu’après avoir subi une biopsie du rein. J’ai eu la chance d’avoir un néphrologue ouvert et direct qui m’a parfaitement informé sur le devenir de mon état et sur son caractère irréversible. Nous avons lutté, de commun, pour retarder l’inévitable, mais aussi pour anticiper l’avenir en préparant une fistule dans de bonnes conditions. C’était le genre de personnalité dont j’avais besoin, qui parle peu mais clair et qui inspire confiance.
 
Et ce fut la découverte du centre, clair, d’une netteté irréprochable, fonctionnel. Les habitudes de vie sont bien établies, claires, compréhensibles pour chacun. Tout, y compris dans les détails de fonctionnement, semble prévu et maîtrisé, avec un souci permanent, constant, au niveau de l’asepsie d’une part et du bien-être des patients, et je le comparerai volontiers à une ruche d’abeilles.
Un personnel nombreux, compétent, affairé, souriant, veille sur les dialysés. Trois médecins, parfaitement au top dans leurs échanges d’informations et d’actions chapeautent l’ensemble. Ils assurent une présence permanente, très suivie et attentive, personnalisée et la communication entre eux est un souci maîtrisé de chaque instant.
 
Avec eux, c’est toute une ruche de jeunes femmes, infirmières, aides-soignantes, auxiliaires de vie. Ensemble coloré associant anciennes et débutantes, ensemble plein de vie, de dynamisme, de maîtrise professionnelle. Le sourire, le mot gentil, l’attention sont de rigueur. Le branchement n’est pas toujours anodin mais je pense que les patients l’acceptent mieux parce qu’ils savent que ce n’est pas par absence de volonté ou d’attention.
Souvent s’établit une relation duelle qui réconforte et redonne sourire et courage durant ces heures minimales de pénitence ( Einstein avait raison de parler de l’expansion du temps ).
 
L’observateur, un tant soit peu curieux, comprend vite qu’une présence tutélaire veille sur cette communauté humaine. Très vite une personnalité se dégage. Sa sollicitude, son accueil toujours souriant, son sens de l’écoute, son exigence semblent aller de pair et il n’en est rien. Quand un centre a la chance d’avoir une surveillante de qualité – terme bien mal choisi – toutes les affaires, le fonctionnement, les rapports s’éclairent et se simplifient pour devenir un vrai centre de vie. Dire que tous les centres fonctionnent ainsi serait mentir. Il suffit de glaner les confidences des différents intervenants pour comprendre que rien, jamais n’est acquis. C’est le mystère de l’autorité qui s’éclaire en identifiant cette personne qui souvent se drape dans sa modestie et son humilité, mais dont l’autorité naturelle se traduit par une écoute, une adhésion, un aspect même en l’absence de l’intéressée. Un statut est un cadre professionnel et social mais en aucun cas, il ne confère cette qualité supplémentaire réservée seulement à des individualités, et c’est la chance, voire le hasard qui permettent la conjonction des 2.
 
De toute façon, la réalité toujours s’impose, jour après jour, semaine après semaine. La qualité des soins, le souci d’améliorer sans cesse le vécu des patients est là, palpable, réconfortant. Mais dans son for intérieur, chacun sait bien qu’il a entamé une longue marche dont le résultat est certain, marche pendant laquelle il manque l’espoir. A chacun d’entre nous de faire face pour soi, bien sûr, mais surtout pour son entourage mais il ne peut y avoir de recette miracle ou de solutions à proposer.
 
L’insuffisance rénale reste une maladie, ou plutôt un monde encore bien peu connu. Dans la société, un voile pudique le recouvre. Le nombre de patients semble en augmentation constante, risquant de submerger les centres existants. La détection semble encore très aléatoire, faute d’une connaissance suffisante  de cette pathologie, … et d’une information plus satisfaisante de bien des médecins généralistes, ou peu informés, ou peu sensibilisés à ces problèmes. Alors, vaille que vaille, nous poursuivrons notre petit bonhomme de chemin, d’autant que nous n’avons pas ou plus le choix.

 Jean

La dialyse à domicile.

Mon épouse Annie est atteinte d'insuffisance rénale depuis son plus jeune âge. En 1981, la sanction est tombée. Hospitalisée dans le service du Professeur Martin-Dupont, il a fallu entrer en dialyse dès le retour des vacances.
La première dialyse s'est déroulée à Pellegrin, le 1er novembre 1981.
Dès le début, j'ai accompagné ma femme chaque fois que c'était possible.
Dès le début, Monsieur Martin-Dupont et son équipe médicale, notamment le docteur Montoriol nous a parlé de dialyse à domicile.
Comme nous étions tous les deux réceptifs, la réflexion a été poussée plus loin, puis la décision a été prise ;  nous ferions la dialyse à domicile.
Notre fille qui avait 7 ans à l'époque, a très bien pris la chose, et nous ne lui avons jamais caché ce que cet engagement représentait. Il m'a fallu trois longs mois pour être prêt à piquer ma femme, car pour moi cela a étéle plus dur.
Enfin, le 8 mars 1982, nous avons été "lâchés", et le docteur Montoriol nous a assistés lors de notre première dialyse à domicile dans notre appartement de Bègles.
Emotions ou je ne sais quoi, j'ai manqué la piqûre.
 Le docteur m'a dit : "Monsieur Lasserre, l'essentiel est fait ; après demain, vous serez seul et tout ira bien".
Oui, le docteur avait raison ; aujourd'hui, nous sommes à plus de 3 000 dialyses à domicile et sommes heureux comme au premier jour.
La dialyse à domicile, c'est la liberté dans le respect du protocole établi par le médecin Madame Desvergnes aujourd'hui, en qui nous avons une totale confiance.
C'est la liberté de commencer la séance à l'heure de notre choix, c'est-à-dire en soirée et d'avoir ainsi nos journées libres.
C'est la liberté pour ma femme de profiter de bons légumes du jardin au repas du soir en commençant la séance.
Pour ceux qui croient que la dialyse à la maison, c'est vivre avec la maladie, je vais vous citer une réponse de mon petit-fils qui a 8 ans. L'autre soir, nous l'avions en garde et comme il n'était pas très sage, pour le faire écouter, je lui ai dit :
              "Thibaut, soit mignon, Mamie est malade."
   Il me regarde l'air malheureux et m'interroge :
                "Qu'est-ce qu'elle a?"
   Je lui réponds :
               "Elle fait la dialyse."
   Et de me répondre :
                "Mais alors, elle n'est pas malade."
Alors oui, la dialyse à domicile, lorsqu'elle a bien été acceptée dans le couple, elle fait partie de la vie. Je m'étonne qu'aujourd'hui, cette option fasse partie de l'exception ; pour ma part, je suis prêt à apporter mon témoignage sous qu'elle forme que ce soit pour vanter tous ses avantages.
                                                                                         

Alain

En route vers une nouvelle vie.

Quand en novembre 2000 j'ai appris que j'allais devoir vivre  sous dialyse, je me suis demandé comment j'allais pouvoir supporter ce traitement.  
Après quelques séances en hôpital où j'avoue je n'avais pas trop le moral, j'ai commencé mes dialyses à l'AURAD Aquitaine.  La contrainte d'être branché trois fois par semaine s'adoucissait. Le rapport avec le personnel soignant, les patients, l'environnement,  me rendaient la dialyse supportable. Sans oublier que mon épouse a pu connaître la façon dont je vivais ma maladie et  être partie prenante.
 
Suite à quelques problèmes de santé, j'ai demandé à bénéficier de la dialyse quotidienne. Ce changement de rythme m'a tout de suite convenu.
 
Trois jours dans une antenne, trois jours dans une autre. Des patients et infirmières différents, des nouvelles amitiés, des conversations différentes….
 
Il faut dire que pour nous les jours de dialyse étaient des séances de rire. Beaucoup d'humour entre nous, la maladie restait toujours derrière. Il faut savoir que pendant ces 7 années d'autres malades ont bénéficié d'une greffe et qu'une fois par an au moins nous nous retrouvons tous dans un de nos bons restaurants de la région. C'est toujours un plaisir de nous revoir.
 
Et puis le 4 août 2007, alors que je ne l'attendais pas car je devais refaire quelques examens, un greffon ! D'abord hésitant,  je pars et me retrouve sur la table d'opération. Réveil difficile, je me suis demandé comment j'allais gérer ma nouvelle vie. Car effectivement ma vie sociale allait changer. Je n'irai plus tous les jours à la rencontre d'autres personnes mais j'allais rester chez moi.
Mais plus aucune inquiétude, aujourd'hui après 6 mois de greffe je suis en train de vivre pour la deuxième fois. 
 
Les journées ne sont pas assez longues pour vaquer à mes nouvelles occupations. J'ai de nouveaux centres d'intérêts. J'ai envie de bouger, de prendre soin de ma personne. Enfin pouvoir partir en vacances sans aucune contrainte.
 
Avant, j'étais souvent fatigué. Je me sentais différent. J'ai toujours eu une vie sociale  bien remplie et le fait d'être limité en boisson, de ne pouvoir manger de tout (attention au potassium, au phosphore...), vous met un peu à l'écart dans les soirées. D'ailleurs je n'appréciais plus vraiment les sorties en groupe.
 
Aujourd'hui je n'arrêterais pas de voir du monde, de  m'occuper, ne plus rester sur le canapé parce que l'on est épuisé. Pour moi c'est la liberté !
 
Mes 7 ans de vie en dialyse sont derrière moi, mais les gens que j'ai connus et fréquentés feront toujours partie de ma nouvelle vie. Régulièrement, je passe leur dire un petit bonjour et je garde contact avec quelques patients et infirmières.
 
Comment vivre et apprécier des personnes pendant 7 ans et les laisser sous prétexte que notre vie change ?
 
Je souhaite à tous les patients de connaître ce moment de bonheur, qui je l'espère durera le plus longtemps possible, pour moi et pour tous ceux qui sont greffés ou dans l'attente d'une transplantation.
 
Je profite de l'occasion qui m'est donnée pour faire un clin d'oeil à mes amis de Talence et de Gradignan.

Nathalie

Mes liens avec les Dialysés et Greffés de l’AURAD

Quand j’ai du partir en dialyse, mon moral, ma vie ont basculé.Je me suis posée beaucoup de questions, après le premier choc de la maladie et de la mise en dialyse. Puis je suis partie pour dialyser en antenne. Et là, c ’est produit un petit miracle ! Le moral, la forme et même la joie de vivre sont revenus. Pourquoi ?
 
Je me suis toujours retrouvée avec les mêmes patients ayant des problèmes médicaux et sociaux en commun.
J’ai appris à monter ma machine. Je suis devenue autonome et arrive à mieux gérer ma maladie. Ce n’est pas ELLE mais MOI qui la domine. J’ai gagné le combat ….
 
Les séances, les jours, les mois passent. J’ai appris à connaître les autres malades, les infirmières. J’ai fini par les apprécier, les aider, les soutenir et réciproquement. C’est normal car nous passons beaucoup de temps ensemble.
Nous nous retrouvons deux ou trois fois par an (même plus parfois) autour d’un bon repas.
Certains sont greffés ! Ce n’est pas un problème, ils sont les bienvenus. Même si cela fait longtemps, nous sommes toujours très contents de nous retrouver en dehors des séances de dialyse. Là, il n’est plus question de machines, de poids …. De belles journées sont partagées, avec des rires, des projets et la prévision de prochaines retrouvailles.
 
Etant dialysée quotidiennement depuis un an et demi dans deux antennes différentes, j’ai pu doubler le nombre de mes ami(e)s, de mes sorties. Pour moi, ce n’est pas une « contrainte » d’aller en dialyse tous les jours ; j’y vais en bus,  comme si je travaillais du lundi au vendredi. Toutes mes fins de matinée et mes après midi sont libres ainsi que les week-end. Mes moments de liberté, je les partage avec mes collègues de la FNAIR où je suis bénévole, assurant les permanences les mardi et jeudi, après midi.
 
Parmi mes très bon(ne)s ami(e)s, la plupart connaisse Valérie, ma collègue de la FNAIR. Elle dialyse quotidiennement avec moi. Nous sommes ensemble au bureau le mardi et le jeudi. Elle partage avec moi les bons moments, repas, sorties … Pour ceux qui ne connaissent pas Valérie, c’est votre secrétaire à la FNAIR. C’est elle qui vous répond au téléphone, vous écrit, etc..
 
Pour ceux d’entre vous dont l’état de santé est reconnu apte par les médecins pour être dialysés en antenne, qui hésitent à quitter le milieu hospitalier, j’espère qu’après avoir lu mes quelques lignes, vous vous déciderez à nous rejoindre.  Pour moi une nouvelle « vie » avec la maladie  a commencé.
 
Si vous désirez nous contacter pour nous poser des questions, n’hésitez pas. Nous serons toujours disponibles  et peut-être que des nouvelles amitiés naîtront.
 
Je vous présente quelques un(e)s de mes ami(e)s  lors d’une sortie un beau dimanche:
Laurent, Alain, Amar, moi-même, Valérie (photo).
 
Mais il y en a tant d’autres !
Vincent, André, Jean-François, Sandrine, …
 
AU PROCHAIN REPAS, VIENDRIEZ-VOUS ?
                                                                                       Amicalement  

Jean-François et Mady

100 ans : même en dialyse, ça se fête !

Pessac, Hôpital privé Saint Martin.
Ce samedi 9 octobre 2010, dans le centre de néphrologie, le jour de dialyse pourrait être ordinaire. Mais il y a Louis  et il fête aujourd’hui ses 100 ans et la séance devient …. particulière.
FR3 Aquitaine est là pour marquer l’évènement.
 
Coiffé de la belle casquette offerte par le personnel soignant, après avoir soufflé la bougie posée sur le gâteau, Louis déclare : « Il a encore du souffle le vieux. Sans la dialyse je ne serai pas là aujourd’hui … à cent ans ; c’est une bonne chose. » Ceci sous le regard du Docteur Patrick THOMAS, néphrologue, qui conclue par quelques mots sur la dialyse, la greffe et le dépistage, sans oublier le don d’organes.
 
Nous rencontrons Louis le mardi suivant. Toujours coiffé de sa casquette, il nous reçoit agréablement. Et quand nous lui proposons de raconter un bout de sa longue vie, il minimise l’évènement … mais sans plus attendre, commence son récit.
Très vite sa volubilité qui semble naturelle, le transforme en conteur, conteur de sa propre histoire. Un merveilleux filon pour nous !
 
Louis nait le 9 octobre 1910 à Saint Martin du Puy en Gironde. Lorsque son père doit partir pour la guerre, Louis est conduit à la ferme du grand-père dans les Landes, à Lit-et-Mixte  où grand-père et père sont nés. Les Landes vont être sont point d’attache pendant 10 ans.  Il sera hébergé en alternance tous les trois mois par les deux grands-pères et par une tante … avec changement d’école chaque fois. Bien rude départ dans la vie pour un gamin de 4 ans.
1919. Louis a du mal à reconnaître son père de retour de guerre. Le temps de retrouver du travail, père et fils participent aux travaux de la ferme du grand-père. Puis Louis s’y retrouve à nouveau sans son père.
 
Le 24 juin 1924, son certificat d’études en poche, les moissons étant là, Louis devient « suiveur de batteuse » et va de ferme en ferme pour les « dépiquages ». Sa vie paysanne prend fin le jour où son père vient le chercher pour le présenter à quelqu’un … employeur éventuel.
« Dès le lendemain, je débute l’apprentissage du métier de maréchal ferrant, alors que j’ai  peur des chevaux », précise-t-il.
 
A 17 ans, son apprentissage terminé, Louis se promène le 14 juillet dans le champ du voisin quand il fait une rencontre insolite ; un homme s’adonne au jeu du cerf-volant « pour ne pas dépenser d’argent » dit-il dans la conversation qu’ils engagent. Ce monsieur est « charron », compagnon du devoir, faisant étape là, sur la route de son tour de France.
Le charron était présent dans chaque village jusqu'aux années 1950 ; il s'agissait d'un spécialiste du bois, maître de tout ce qui tourne et roule dans un village, de la brouette à la charrette.(Ndlr).
Louis raconte sa rencontre à son patron et demande un meilleur salaire pour subvenir à ses besoins. L’employeur ne pouvant satisfaire la demande, Louis, avec un baluchon sur l’épaule, valise à la main, suit le charron et accomplit son premier tour de France, pour devenir maréchal-ferrant, compagnon du devoir.
 
Le 26 octobre 1930, Louis part pour l’armée dans la cavalerie à Angers  pour un an. A sa demande, il effectue 6 mois de plus dans la prestigieuse école de cavalerie du cadre noir de Saumur où il parfait sa formation.
« Très grand apprentissage » précise-t-il.
 
Cette fois, le nouveau maréchal-ferrant, compagnon du devoir, entame son second tour. Son parcours le ramène à Cérons, où il « prend un fil à la patte », tendu par une belle. Cette fois, la valise se pose pour longtemps.
Louis reprend du service chez son premier patron. Avec le mariage à 24 ans, fini le tour de France et le compagnonnage.
 
 En 1938, son patron, fatigué, cède à Louis la maréchalerie de Cérons ; Louis s’installe dans son nouveau rôle.
 
Las ! Le 2 août 1939, déclaration de guerre. Louis est appelé au front. Suivent 58 mois de captivité en Allemagne (Stalag 12), où il travaillera tout d’abord dans les fermes allemandes, puis comme maréchal ferrant, civil, rémunéré pour cette tâche.
1945. Pénible retour de captivité … Quelqu’un l’attend et lui annonce que sa femme a fait un autre choix.
« Je préfère ne pas en parler, c’est trop difficile ».
 
Louis retrouve avec bonheur son ancien patron qui a assuré l’intérim dans la maréchalerie durant la triste période et reprend le flambeau.
Une longue période de calme s’installe. Il faut panser les meurtrissures de la guerre,  se reconstruire : « C’est la lutte pour la vie, il faut avoir l’idée de s’en sortir » dit-il.
 
Justement ! En 1949, Louis rencontre sa nouvelle compagne qu’il épouse en 1958.
Les chevaux, les bœufs, dans les champs et vignes tracent des sillons à longueur de journée. Les fers s’usent vite. Le maréchal ferre à tout va…
 
Février 1956. Louis parle de cet hiver terrible : « Un matin, 46 cm de neige, température 16, 18, 24 et même 26° au-dessous de zéro. Toutes les vignes sont gelées, éclatées, les chênes  fendus de la tête au pied par le gel. Tout est fichu. Les paysans crient au secours. La banque verte d’alors leur propose des crédits à faible taux » dit Louis.
 
Les tracteurs entrent dans les fermes. On arrache et replante en plus grand... les bœufs se font rares. Le métier de maréchal-ferrant décline.
 
Louis a 46 ans ; il achète sa première voiture, une 2CV pour rallier les fermes de plus en plus éloignées pour un revenu de misère.
 
Un jour, rencontrant des voisines dans une auto école, il se dit :
« J’ai une voiture neuve, je ne conduis pas trop mal ; pourquoi je ne serai pas moniteur d’auto-école ? »
 
Aussitôt dit, reconversion aussitôt faite, via la préfecture de Bordeaux.
Après avoir installé les doubles commandes sur la 2CV, avec cette volonté de toujours vouloir s’en sortir, Louis se retrouve à la tête d’une auto-école.
En quelques semaines, 240 candidats !  Sa période la plus faste: « Plein boom ».
En 1969, La soixantaine approchant, ses yeux le trahissant, il cède son affaire à son fils adoptif et sa belle fille et prend une retraite bien méritée dans la grande maison qu’il a fait bâtir à Balizac, dans les Landes girondines.
 
« Le terrain était bon, j’ai planté 700 pieds d’asperges, des pommiers, des pêchers.  J’ai récolté beaucoup d’asperges, de pommes mais pas de pêche. Après le jardinage, j’allai à la chasse à la bécasse ou à la pêche».
 
12 ans plus tard, sa femme s’ennuyant à Balizac, les  deux maisons sont vendues et ils s’installent à Cadillac (33). A peine installés, sa femme décède.
 
« Moment terrible… « Avoir l’idée de s’en sortir et de lutter pour la vie. »
 
Depuis, il vit seul dans cette maison. Il cuisine et joue à la belote avec les copains. Mais les yeux ne suivent plus, «Je dois laisser ma place  aux cartes ».
 
Même la mise en dialyse en 2006 ne change pas grand-chose à ses habitudes.
Sa belle-fille Denise l’assiste dans sa vie quotidienne.
 
Son meilleur souvenir ? Un temps de réflexion puis «  Les 12 ans passés à Balizac ».
 
A la question, « Quel est votre secret de longévité ? » il répond :
«  Depuis 1950, après un infarctus, plus une seule goutte de vin ou d’alcool. 60 ans que je ne bois que de l’eau. J’ai également arrêté de fumer à cette époque. Je lis le journal Sud-Ouest tous les jours mais de plus en plus difficilement, malheureusement ;  je ne peux plus regarder la télévision à cause de mes yeux. J’écoute la radio »
 
Comment avez-vous été soigné pour cet infarctus ?
« Très peu de médicament, mais le docteur m’a donné un régime que j’ai suivi: viande grillée, légumes verts, fruits à volonté, un morceau de fromage par semaine, pas de beurre, pas de lait.. »
 
Hygiène de vie exemplaire.
« J’ai pris très peu de vacances, pas de congé payé. J’ai malgré tout pu faire un voyage hors de France pour visiter l’Allemagne. »
 « Depuis 2006, année où a commencé mon insuffisance rénale, ma nouvelle vie est liée à ma dialyse, ½ journée trois fois par semaine. Je me lève à 5 heures, car il me faut du temps pour me préparer,  départ pour la dialyse vers 7h et retour vers midi. C’est contraignant. Les routes sont chaotiques, je suis brimbalé de manière pas très agréable. Je me prépare toujours les repas.»
« Un très mauvais souvenir du départ en dialyse en janvier 2009, à 7 heures, moment le plus fort de la tempête. Je voyais des arbres tombés dans tous les sens devant la voiture. On a dû faire demi-tour plusieurs fois, on a bien failli se noyer, 120 km de détour (une quarantaine habituellement) avant d’arriver à destination. C’était impressionnant. »
 
Y a-t-il d’autres centenaires dans votre famille ?
« Non, plus rien, je n’ai plus une seule personne de ma famille vivant aujourd’hui, ils sont tous partis. »
 
Une dernière question d’actualité lui est posée : « Que pensez-vous de la  grève d’aujourd’hui pour la réforme des retraites ? ».
 Il répond « Ils sont fous les retraités. Ils veulent gagner autant que quand ils travaillaient. On les voit se balader avec leur camping-car. Moi je n’ai jamais fait ça. »
Ce qui nous paraît caractériser le mieux Louis, c’est cette lutte perpétuelle pour la vie, son sens du travail, son ouverture d’esprit. Sa devise : « Avoir toujours le sourire, être poli et correct. » ce qui correspond à la loi du « Compagnon ».
 
L’heure du débranchement de la dialyse arrivant, nous avons interrompu notre entretien. Nous aurions pu passer des heures à l’écouter.
 
100 ans ! Par son récit, Louis nous a fascinés. La facilité avec laquelle il se souvient des dates précises des événements de sa vie nous a interpellés. Si sa vue diminue, sa lucidité, son raisonnement sont intacts. Il nous donne une belle leçon de vie et d’humilité avec des valeurs qui semblent parfois oubliées de nos jours.
 
Un grand coup de chapeau à vous, Monsieur Louis.